Szkoła Podstawowa nr 2 im. Bohaterów 10 Sudeckiej Dywizji Piechoty w Lwówku Śląskim

W ramach kolejnego spotkania z cyklu „Lekcja Tolerancji” mieliśmy  przyjemność poznać Alka i jego mamę Anię, która udzieliła nam emocjonującego wywiadu dotyczącego autyzmu.

Nasza podróż z autyzmem – wywiad z p. Anią Gonczar, mamą 9-letniego Alka i 4-letniego Mikołajka.

U: Co zaniepokoiło Panią w zachowaniu syna, że rozpoczęła Pani konsultacje lekarskie?

A.G.: Alek do 16 miesiąca życia rozwijał się jak każde inne dziecko. Gaworzył, bawił się, stawiał pierwsze kroki, był ciekawy świata, utrzymywał kontakt wzrokowy. Był jednak bardzo chorowitym dzieckiem, często miewał infekcje, podawano mu dużo leków, antybiotyków. Jego organizm był osłabiony. Właśnie w takim okresie, kiedy Alek był osłabiony po chorobie, podano mu szczepionkę przeciwko odrze, śwince i różyczce. Niestety, organizm Alka nie poradził sobie z tak dużą ilością wirusów wstrzykniętych do jego małego ciałka. Po szczepieniu zaczął dziwnie się zachowywać, nie patrzył na nas, nie wskazywał paluszkiem interesujących go rzeczy, przestał mówić.

U: Kiedy pierwszy raz usłyszała Pani, że Alek ma autyzm?

A.G.: Diagnoza Alka trwała długo. Psychologowie i terapeuci w Poznaniu obserwowali zachowania naszego synka, przeprowadzali z nami wywiady dotyczące jego funkcjonowania na co dzień. Kiedy Alek miał około trzech lat, zdiagnozowano u niego autyzm.

U: Czy zna Pani przyczynę tego zaburzenia?

A.G.: Autyzm jest chorobą bardzo tajemniczą, nie ma jednoznacznej przyczyny ani teorii jego powstania. Uważam, że w naszym przypadku, a właściwie w przypadku naszego syna, jest to skutek szczepienia, które zostało wykonane w nieodpowiednim czasie. Jestem mamą Alka i najlepiej znam swoje dziecko, dlatego myślę, że był to czas, kiedy osłabiony organizm Alka nie poradził sobie i nie podjął walki z wirusami.

U: Czy autyzm to choroba?

A.G.: I tak, i nie. Z pewnością jest to zaburzenie, które powoduje, że osoba mająca autyzm „żyje za szybą”, jest odcięta od otaczającego ją świata. Nie jest to jednak choroba w popularnym rozumieniu, jak grypa czy przeziębienie. Nie chciałabym też nazywać autyzmu jako choroby psychicznej, bo to tak nieprzyjemnie brzmi.

U: Jakie są specyficzne problemy w Państwa rodzinie?

A.G.: To jest ten moment, kiedy nie uda mi się powstrzymać emocji. Bardzo chciałabym, żeby Alek był zdrowy, żeby był taki jak Wy, dlatego z tego powodu w moim życiu jest wiele łez. Przez to, że nie mówi, mamy utrudnioną komunikację, dużo rzeczy musimy się domyślać, zgadywać. Alek bardzo lubi wodę i wszystko co się rusza, dlatego czasami biegnie dokądś i nie patrzy co dzieje się wokół. Stwarza dla siebie zagrożenie. To są nasze problemy. Z całą pewnością w  rodzinie jest kochany i akceptowany takim jakim jest. Przykro mi to mówić, ale świat, w którym żyjemy, nie akceptuje Alka wcale lub prawie wcale i to tu są największe problemy. To strasznie przykre, gdy pojawiają się niemiłe komentarze w stosunku do niego lub do nas jako rodziców. Ten wzrok ludzi patrzących z niesmakiem na jego zachowanie bardzo boli. Alek wygląda jak każde inne dziecko, nie widać po nim, że ma autyzm. Problem pojawia się dopiero podczas próby rozmowy lub w przypadku, gdy Alek zrobi coś, co w oczach innych ludzi odbierane jest jako dziwne lub niegrzeczne. Problemem jest, że ludzie wokół bardzo szybko oceniają, zdarzają się wyzwiska w kierunku do naszego syna. One jednak najbardziej dotykają nas jako rodziców, bo Alek nie wie, że ktoś go obraża. Czuję się z tym bardzo źle, ponieważ zachowania mojego synka nie wynikają z tego, że jest niemiły czy robi coś specjalnie, żeby dokuczyć. Robi tak tylko dlatego, że ma autyzm.

U: Czy Alek chodzi do szkoły?

A.G.: Tak. To był kolejny problem, z którym się spotkaliśmy,  kiedy Alek skończył 6 lat i musieliśmy zdecydować co dalej. Nie chcieliśmy posyłać go do szkoły specjalnej, ponieważ obawialiśmy się, że przebywając tylko z osobami chorymi, nie będzie miał motywacji, aby próbować normalnie funkcjonować. Zdecydowaliśmy się na niewielką szkołę prywatną, gdzie Alek ma swoją klasę. Obecnie chodzi do klasy 3, jednak większość zajęć prowadzonych jest przez nauczycieli-specjalistów tj. logopedę, terapeutę. Zajęcia odbywają się  w osobnej sali, która przystosowana jest do pracy z dziećmi mającymi autyzm. Cieszymy się, że nasz syn nie jest odizolowany od innych dzieci. Z koleżankami i kolegami chętnie jeździ na basen, wycieczki, przychodzi na ważne uroczystości, spędza czas podczas przerw między lekcjami. Alek ma indywidualny tok nauki, który dostosowany jest do jego możliwości a jednocześnie pozwala rozwijać zaburzone funkcje.

U: Jakiego wsparcia potrzebuje Pani syn, aby dobrze funkcjonować?

A.G.: Chociażby takiego jak dzisiaj, czyli spotkania, które pozwoli zrozumieć innym osobom, że odmienność nie jest niczym złym, nie trzeba się z tego śmiać. Nie można obrażać osób, które zachowują się inaczej niż większość ludzi. To jest duże wsparcie, wiedzieć, że nas rozumiecie. Chcielibyśmy otrzymywać pomoc od państwa i mieć dostęp do terapii lub zajęć logopedycznych w odpowiedniej ilości. Są to rzeczy bardzo kosztowne, zajęcia odbywają się w miejscach oddalonych od Lwówka Śląskiego. Wiąże się dodatkowo z innymi trudnościami. Musimy pokonywać bariery, ponieważ jako mieszkańcy innej miejscowości po prostu nie mamy możliwości korzystania z zajęć integracji sensorycznej czyli wyrównywania wszystkich zmysłów. Zajęcia takie odbywają się najbliżej w Bolesławcu.

U: Czy Alek ma rodzeństwo?

A.G.: Tak, ma braciszka Mikołajka, który ma prawie 4 latka. Wiem, jakim  błogosławieństwem jest rodzeństwo, ponieważ mam dwie siostry i brata. Baliśmy się zdecydować na drugie dziecko, ale pomimo przeżyć związanych z chorobą Alka po 5 latach pojawił się Mikołajek. Zdrowy, prawidłowo rozwijający się chłopczyk.

U: Czy Alek jest świadomy swojej odmienności?

A.G.: Nie. Uważam, że to dobrze, ponieważ dzięki temu jest zupełnie szczery w swoim zachowaniu, nie próbuje nic udawać, jest sobą i nie przejmuje się co mówią o nim inni. 

U: Jak się komunikujecie z Alkiem?

A.G.: Z tym jest duży problem, ponieważ Alek nie mówi. Stosujemy różne metody, często są to krótkie komunikaty (stój, chodź, zaczekaj) z odpowiednim tonem głosu, czasami poparte gestem (np. podniesienie dłoni), czasami używamy obrazków, aby pokazać Alkowi co będziemy robić (np. zdjęcie z basenu jeśli wybieramy się na pływalnię). Alek pokazuje rączkami, gdy chce jeść, pić, kiedy musi załatwić potrzebę fizjologiczną. Ostatnio osiągnęliśmy duży sukces, ponieważ Alek ze zrozumieniem używa słów TAK i NIE. Sprawdza się to na przykład w sytuacjach, kiedy proponujemy mu jakieś zajęcie lub coś do jedzenia. My oferujemy jakąś rzecz, a Alek odpowiada tak lub nie.

U: Czy Alek ma problem z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego?

A.G.: Przyznaję, że w młodszym wieku był to spory problem. Obecnie jest coraz mniejszy. Czasami muszę mu przypominać, aby patrzył na mnie, kiedy do niego mówię.

U: Czy Alek ma kolegów, z którymi spędza czas?

A.G.: Nie, ale chyba nie bardzo ich potrzebuje. Bawi się z dziećmi, lubi szczególnie przedszkolaków, z którymi układa klocki, gra w piłkę, gania po boisku, ale nie są to osoby, które przychodzą do nas do domu. Alek nie ma potrzeby utrzymywania bliskich kontaktów z rówieśnikami. Koledzy też z pewnością czuliby się dziwnie przebywając z osobą, która nie zwraca na nich uwagi. Dlatego Alek ma kontakt z dziećmi chociażby w szkole, jednak nie są to bliskie relacje. Są jednak momenty, kiedy wspólnie fajnie się bawią i sprawia im to radość.

U: Czy można zachorować na autyzm w późniejszym wieku?

A.G.: Uważam, że nie. Może być późno zdiagnozowany, czyli rozpoznany, jednak myślę, że jest to choroba dotykająca dzieci, które później stają się dorosłymi z autyzmem.

U: Jak leczyć autyzm dziecięcy?

A.G.: Nie ma leku na autyzm, żadna magiczna tabletka nie istnieje. „Leczymy” autyzm poprzez rehabilitację, integrację sensoryczną, terapię logopedyczną, wyciszanie przez regulację diety, czyli wykluczenie cukru, nabiału i glutenu.

U: Jak reagują ludzie na zachowanie Pani syna?

A.G.: Niestety spotykamy się z dużym niezrozumieniem, złośliwe komentarze zdarzają się często. Nie ma świadomości tego, że nie każdy kto wygląda jak my, musi zachowywać się jak my. Często patrzą na nas jak na dziwne osoby. Niektóre sytuacje wywołują u nas już śmiech, jednak niektóre są na tyle nieprzyjemne, że wolałabym o nich nie mówić, nie pamiętać.

U: Jak ocenia Pani świadomość naszego społeczeństwa na temat autyzmu/Zespołu Aspergera?

A.G.: Zdecydowanie jest to za mała świadomość. W związku z tym jest tak dużo nieprzyjemnych sytuacji, kiedy ludzie komentują zachowanie Alka. „Inny” w naszym społeczeństwie często znaczy „gorszy”.

U: Czy zdarzyła się nieprzyjemna sytuacja w miejscu publicznym z Waszym udziałem?

A.G.: Tak,  około 3 lat temu zdarzyło się, że po wyjściu z samochodu, kiedy ja z mężem musieliśmy przez chwilkę zająć się młodszym braciszkiem Alka, synek zrobił siku na parkingu przed placem zabaw. Oczywiście nie obyło się bez złośliwych komentarzy pod naszym adresem. Dla mnie jednak był to sukces, że Alek poradził sobie w tej sytuacji i nie zmoczył spodni. Trudno, zdarza się, jednak reakcja ludzi była bardzo niemiła, nie szczędzono nam obraźliwych słów.

U: Czy są instytucje, które oferują wsparcie chorym na autyzm i ich rodzinom?

A.G.: Teraz już tak, ale kiedy my rozpoczynaliśmy naszą podróż z autyzmem, trzeba było spędzić wiele godzin przed komputerem i wyszukiwać miejsc oferujących pomoc rodzinom dzieci autystycznych. Najbliżej wówczas jeździliśmy do Opola lub Poznania. Teraz w okolicy dość dobrze w tym temacie funkcjonuje Lubań, Bolesławiec.

U: Co Pani sądzi na temat obowiązkowych szczepień dzieci?

A.G.: Jest to bardzo drażliwy temat. Alek był szczepiony do czasu podania tej nieszczęśliwej dla nas szczepionki na odrę, świnkę i różyczkę. Od tego czasu igła go już nie dotknęła. Z obawy o zdrowie drugiego dziecka postanowiliśmy, że Mikołaj nie będzie szczepiony w ogóle. Uważam, że absolutnie nie powinno się szczepić obowiązkowo wszystkich dzieci. Chciałabym, aby rodzice mieli wybór odnośnie podania danej szczepionki i czasu, w którym to nastąpi. Trzeba przede wszystkim szczepić świadomie, a nie dlatego, że każe nam państwo, które niestety w przypadku odczynu poszczepiennego i ciężkiej choroby umywa ręce, zostawia nas rodziców z tym problemem samych.  Myślę, że gdyby w przypadku Alka  szczepienie było przełożone a jego organizm miałby szansę się wzmocnić, nic by się nie stało.

U: Czy chciałaby Pani powiedzieć o czymś o co my nie zapytaliśmy?

A.G.: Powiem Wam co bym chciała.  Pragnę, żeby dla mojego dziecka i innych dzieci z problemami zmienić sposób myślenia i podejście do „innych”.  Nie oceniajcie odmienności, współczujcie, pomagajcie i „podlewajcie”, aby ta druga osoba mogła rosnąć, rozwijać się. To właśnie Wy możecie sprawić, że będzie widać różnicę w podejściu do osób z autyzmem.

Dziękuję, że mnie wysłuchaliście.

Młodzi dziennikarze:

Weronika Patulska

Oliwia Zabłocka

Wiktoria Szwemin

Wojciech Kłosowski

Adam Zabawa

Maja Gudowicz

Pola Sabada

Patrycja Karpowicz

Anna Sawicka

Natalia Szumska

Opiekunowie: Karolina Kalus-Mazurek i Nina Suska